Bienvenido al proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA
El principal objetivo del Proyecto EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA es la creación de una red para la cooperación, la mejora de la metodología de trabajo y de las actividades y prácticas de las organizaciones e instituciones especializadas en enfermedades raras. Además, la iniciativa desarrollará la capacidad de las organizaciones de trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, para atender las distintas prioridades y necesidades, y para generar un cambio en los métodos educativos para los estudiantes que padecen estas patologías.
Tras la pandemia de COVID-19, los jóvenes con enfermedades neuromusculares vieron su situación empeorada (interrupción de tratamientos, citas médicas, y operaciones; pérdida de sociabilización e interacción… llevando al riesgo de sufrir depresión). Ante estas necesidades creamos este proyecto para potenciar que los alumnos alcanzasen el éxito educativo; para formar a docentes y centros sobre estas enfermedades raras y que puedan ofrecer una educación de calidad a estudiantes con ER en las modalidades de presencial, semipresencial, y a distancia; para facilitar la digitalización de la enseñanza al hacerla más inclusiva y adaptada; facilitar sinergias entre familiares, expertos y docentes; y potenciar la sensibilización e investigación sobre enfermedades raras.
Objetivos
AYUDAR A LOS ESTUDIANTES CON ENFERMEDADES RARAS, ESPECIALMENTE DISTROFIAS Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, A ALCANZAR EL ÉXITO EDUCATIVO.
GENERAR ESCUELAS CAPACES DE OFRECER UN APRENDIZAJE SEMIPRESENCIAL DE ALTA CALIDAD A LOS ESTUDIANTES CON ENFERMEDADES RARAS.
FACILITAR LAS SINERGIAS ENTRE FAMILIARES, EXPERTOS MÉDICOS, PEDAGOGOS Y PROFESORES DE EDUCACIÓN ESCOLAR.
PROMOVER LA DIGITALIZACIÓN DE LA EDUCACIÓN PARA HACERLA MÁS INCLUSIVA Y ADAPTADA A LAS NECESIDADES DE LOS ESTUDIANTES CON BARRERAS..
IMPULSAR LA CONCIENCIACIÓN SOCIAL SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA NECESIDAD DE CONTRIBUIR A SU INVESTIGACIÓN.
El primer Resultado Principal (RP1) del proyecto es la Guía Metodológica “INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA: GUÍA METODOLÓGICA DIGITAL PARA LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES, Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA EDUCACIÓN”, que facilitar a los docentes de educación escolar la inclusión de alumnos con estas condiciones en la escuela, además de guiar también a los propios alumnos y sus familiares.
El segundo Resultado Principal (RP2) son Recursos Educativos Abiertos (REAs) Digitales “ENFRENTÁNDOSE A LAS DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA: REAs PARA PADRES, ALUMNOS, Y PROFESORES”, con tres módulos de actividades (profesores, estudiantes, y familiares) con 20 actividades en cada módulo. Estos recursos han sido generados por expertos, otros docentes, y los propios estudiantes con obstáculos para facilitar: la acción docente de profesores, el rol de apoyo de los familiares, y el aumento de la confianza de los propios alumnos.
Además desarrollamos tres resultados tangibles: RT1 – “GUÍA DE TESTIMONIOS Y EXPERIENCIAS”, que recoge las experiencias y las pruebas piloto realizadas; RT2 – “SERVICIO DE ASESORAMIENTO A DOCENTES Y PADRES”, en el que tanto unos como otros pueden consultar a expertos en enfermedades raras; RT3 – “CAMPAÑA EUROPEA DE SENSIBILIZACIÓN” en redes sociales e internet; y el RT4 – “LA WEB DEL PROYECTO”.
ROMA, ITALIA – 24/10/2022
El 24 de Octubre de 2022 tuvo lugar la primera Reunión Transnacional de lanzamiento del Proyecto “EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES, Y OTRAS ENFERMEDAES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO” en Roma, Italia, en las instalaciones de Fondazione Telethon Italia (siendo una de las entidades colaboradoras que más apoya la investigación de las enfermedades raras en Italia y Europa), que fue moderada por Carlos Alonso de FUNDACIÓN ISABEL GEMIO como representante de la organización coordinadora del proyecto, contando con la participación de miembros del resto de entidades socias. Tras el final de la reunión aprovechamos para que todos los asistentes estrechasen lazos en una comida informal.
BARCELONA, ESPAÑA – 23/01/2023
Los socios del Proyecto Erasmus+ “EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES, Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO” celebramos esta segunda Reunión Transnacional el 23 de Enero de 2023 en Barcelona, España, en las oficinas de la Federación ASEM. Esta reunión fue de nuevo fue presentada por Fundación Isabel Gemio, coordinadora del proyecto. Los socios del proyecto se reunieron para analizar el desarrollo de los resultados intelectuales y para planificar las siguientes actividades de difusión y evaluación del proyecto.
ÉVORA, PORTUGAL – 10/10/2023
El 10 de Octubre de 2023 se celebró en Évora, Portugal, la tercera Reunión Transnacional del proyecto Erasmus+ “THE VALUE OF FACING SCHOOL”, de nuevo presentada por Carlos Alonso (FIG) como representante del coordinador del proyecto. El objetivo de esta reunión fue analizar el desarrollo de los resultados intelectuales y planificar las siguientes fases y actividades de difusión y evaluación.
MÁLAGA, ESPAÑA – 17/11/2023
El partenariado del proyecto Erasmus+ “EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA”, cofinanciado por la Unión Europea, se dio cita en Málaga (España), en el centro CEIP CLARA CAMPOAMOR el 17 de Noviembre de 2023 para la cuarta y última Reunión Transnacional del proyecto además de para realizar una prueba piloto de los resultados principales. Los socios analizaron el progreso del proyecto hasta este momento y se centraron también en la fase de difusión que tendría lugar en esta fase final del proyecto.
El impacto del proyecto ha sido muy significativo en varios ámbitos, y sobre todo para los ESTUDIANTES CON DISTROFIAS MUSCULARES Y/O OTRAS ENFERMEDADES RARAS, que han visto mejorados sustancialmente sus procesos de inclusión en el aula y potenciado su éxito educativo. Las herramientas que hemos generado contribuyen a facilitar a los docentes y a la comunidad educativa buenos métodos de trabajo con estos estudiantes (que por sus condiciones ven reducidas sus posibilidades de estudio e incluso de acceso a la escuela) mediante estrategias, un mayor conocimiento, y recursos específicos.
Pero además de en estos jóvenes con ER, neuromusculares, y distrofias, también hemos producido un impacto muy positivo en: las ENTIDADES SOCIAS del proyecto, que han mejorado sus capacidades de trabajo y sus prácticas diarias; los DOCENTES Y CENTROS EDUCATIVOS participantes, que ahora tienen a su alcance nuestros innovadores métodos de enseñanza; LOS COMPAÑEROS de las aulas inclusivas, aunque no sufran de ninguna de las condiciones que nos ocupan, han potenciado su solidaridad y se han hecho más competentes digitalmente, con mayores capacidades de adaptación y garantías de éxito en la era digital; y finalmente LOS FAMILIARES de estos estudiantes, que saben cómo contribuir al éxito educativo de sus hijos/as de un modo eficaz y colaborativo con los docentes.
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