Quando andei na escola primária, percebi que se passava alguma coisa comigo quando comecei a cair várias vezes quando andava ou corria, tinha 6 anos. Aos 10 anos deixei de andar e comecei a usar cadeira de rodas e aí surgiram as dificuldades com as barreiras arquitetónicas. Os meus colegas de escola ajudavam muito e brincavam comigo. Os professores mesmo sabendo que eu tinha esta doença, por vezes não sabiam o que fazer comigo. Os professores nem sempre têm as ferramentas e os conhecimentos necessários para lidar com crianças com estas doenças.
O mais importante é que estejam disponíveis para incluir os alunos, o que é diferente de apenas estarem na sala de aula. Todas as crianças podem participar nas aulas, com as devidas adaptações e recursos de acessibilidade. Todas as crianças podem aprender em conjunto com os seus pares.
A distrofia muscular é uma doença progressiva e por isso todos os dias temos de fazer uma adaptação. O corpo está a modificar-se. Importa valorizar o que se consegue fazer, as potencialidades. Já não estamos no modelo médico por isso devemos concentra-nos nas capacidades e não no déficit. Temos de trabalhar a autoestima das crianças e ajudá-las a perceber que não há mal em pedir ajuda. Todos precisamos de ajuda para alguma coisa.
Ao longo da minha vida profissional, 35 anos de serviço em educação especial, dos quais 16 anos na atividade de dinamização do Centro de Recursos TIC de Évora, sempre priorei a observação do aluno como um todo/como pessoa, na procura de soluções e/ou conteúdos promotores de desenvolvimento e participação ativa na sociedade, recorrendo a todos os “participantes” na sua vida.
O respeito e responsabilidade pelo bem-estar pleno do aluno com doença degenerativa e/ou raras, requer uma equipa multidisciplinar que tenha como finalidade a inclusão sem restrições em todos os momentos da vida pessoa/aluno. Assim é imprescindível que o aluno seja escutado, tanto oralmente como nas suas manifestações não verbais, de forma a encontrar soluções que permitam adequar todos os contextos às suas caraterísticas.
