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INSPIRING STORIES IT

Sono Marco, e frequento il secondo anno di scuola media. La mia esperienza scolastica è positiva. Quando ho iniziato a frequentare la prima media, ho incontrato le prime difficoltà in merito all’accesso alla mia aula in quanto per raggiungerla avrei dovuto uno scalino troppo alto per la mia carrozzina elettronica ma con l’aiuto dei miei professori abbiamo identificato un percorso alternativo per raggiungere la mia aula senza barriere architettoniche.

Per approfondire tutte le tematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne, I miei professori e i miei compagni di classe hanno aderito ad un’attività organizzata dal Centro di Ascolto Duchenne dell’associazione Parent Project. Al momento non è stato necessario modificare la mia aula in quanto i miei professori avevano individuato un’aula molto grande e spaziosa. La scuola ha acquistato un banco ergonomico adatto alla mia carrozzina elettronica, un pc portatile e per le lezioni di musica una tastiera da poter suonare al posto del flauto.

Inizialmente i miei compagni di classe non sapevano nulla della mia malattia e dopo averli conosciuti un po’ meglio ho iniziato a parlargli della Duchenne. Il loro atteggiamento è stato accogliente e sono sempre tutti disposati ad aiutarmi. L’inclusione scolastica è un tema molto importante e penso che che la digitalizzazione possa rivelarsi molto utile per facilitarla. Nel mio caso al momento, utilizziamo la LIM e il pc portatile che utilizzo durante le lezioni. Aggiungo che la tecnologia possa essere sempre più di grande aiuto per chi ha deficit fisici oppure anche cognitivi.

 

Il continuo cambiamento degli insegnanti di sostegno non consente di garantire continuità al progetto educativo e didattico. Dover ogni anno ricominciare con la conoscenza delle problematiche e delle potenzialità della ragazza fa perdere molto tempo e le forze investite ogni anno rischiano di essere vane. La preparazione e la specializzazione del sostegno fanno la differenza di un buon percorso ma purtroppo capita molto spesso di aver avuto docenti non specializzati e la buona volontà non è sufficiente.

Rispetto ai problemi menzionati in precedenza, a causa dei regolamenti sui contratti scolastici, la famiglia non può fare molto. Grazie all’associazione, ogni anno cerchiamo di ottenere nuovi insegnanti di sostegno e materiale informativo sulla patologia. Abbiamo sempre cercato come famiglia di spiegare la condizione, con tutte le sue variabilità e chiedendo di avere più incontri durante l’anno per monitorare l’andamento scolastico, non solo in considerazione di una resa didattica ma anche per fare il punto sulla situazione di inclusione rispetto ai compagni.

Durante il periodo della scuola primaria, Sarah è sempre stata coinvolta in tutte le attività con coinvolgimento in piccoli gruppi e con la mediazione di adulti o genitori. Durante il corso della scuola secondaria, non c’era particolare attenzione da parte degli insegnanti per l’inclusione, soprattutto ora al liceo, dove più volte abbiamo dovuto chiedere che Sarah potesse avere un compagno di banco invece di avere solo l’insegnante di sostegno. Sarah ha un programma differenziato, non ha il tempo ridotto e segue tutte le materia ma tutto si adatta ai suoi tempi. Usiamo spesso materiale Erickson, applicazioni dell’associazione dislessia che aiutano Sarah a studiare su mappe e testi semplificati.

Domenica 1 ottobre, a Treviso, Parent Project ha presentato il progetto  ‘THE VALUE OF FACING SCHOOL: the inclusion of youth with neuromuscular diseases, muscular dystrophies and other rare diseases in education’ cofinanziato dall’Unione Europea.

Il Progetto, che ha come obiettivo quello promuovere l’inclusione e l’integrazione scolastica dei giovani con patologie neuromuscolari, è stato presentato nell’ambito del meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker organizzato insieme al comune di Treviso. All’evento erano presenti tantissime famiglie, pazienti, medici oltre alle realtà istituzionali del territorio.

E’ stata un’ottima occasione per avvicinare i pazienti, ma non solo, a questa tematica  comune a  tutti i ragazzi. Ognuno di loro ha una storia da raccontare e delle esperienze di vita da condividere, e questo può essere un ulteriore punto di partenza per sensibilizzare ancora di più sul tema delle patologie rare e dell’inclusione scolastica.

Durante la mia istruzione, gli ostacoli sono stati molteplici e diversi: barriere fisiche principalmente. Gli insegnanti sono sempre stati informati circa le mie condizioni di salute. La scuola stessa richiedeva dei certificati medici al fine di attestare la veridicità di quanto detto riguardo la mia salute. Nonostante, non sono state attuate metodologie o attività di sensibilizzazione per migliorare l’inclusione in classe. Non c’era alcun tipo di protocollo in caso di emergenza correlata alla mia malattia.

I compagni erano consapevoli delle mie patologie. Fino al terzo anno di superiori, tuttavia l’atteggiamento dei compagni nei confronti della mia situazione è stato, con un paio di eccezioni, completamente negativo. Mi sono trovata a vivere quotidianamente episodi di bullismo tramite messaggi, in cui venivano sminuite le mie patologie e la loro gravità. Ciò accadeva anche in presenza dei professori, che non faceva nulla per tutelarmi, anzi a volte pretendevano anche loro delle risposte. Fortunatamente poi, durante gli ultimi due anni invece qualcosa è cambiato, forse il fatto che la mia salute era drasticamente peggiorata ed era molto più evidente a livello fisico, puramente esterno (anche se le mie patologie fanno parte delle cosiddette «invisibili», perché colpiscono principalmente gli organi interni). Perciò durante questo periodo l’atteggiamento è diventato più comprensivo e collaborante.

Nonostante le giustificazioni e i certificati, c’era comunque il sospetto che le mie assenze non fossero interamente per problemi di salute, visite e controlli medici, ricoveri, ecc. Ma durante gli ultimi due anni di superiori appunto mi è stato concesso di avere più tempo per recuperare i compiti per casa, ma anche di dilazionare i compiti e le interrogazioni in classe. Inoltre una volta rientrata a scuola, alcuni professori si assicuravano che mi fossero stati consegnati gli appunti delle lezioni perse ed eventuale materiale da loro consegnato in classe. All’università invece, dopo il periodo della pandemia, mi è stato concesso di poter continuare ad usufruire della dad per gli sostenere gli esami a distanza.

Sì, ritengo che la digitalizzazione sia assolutamente utile per migliorare l’inclusione in classe delle persone con malattie rare, in particolare di coloro che hanno ridotta mobilità agli altri superiori, al capo oppure hanno DSA. Nel mio caso lo strumento digitale che ha facilitato il mio apprendimento è la DAD (Digital Asset Delivery) durante il periodo della pandemia da COVID-19, che mi ha permesso di seguire le lezioni, almeno per quel periodo. In linea generale quindi credo che la modalità mista di insegnamento (in presenza e online) permetta una maggiore inclusione, integrazione e socializzazione degli studenti con malattie rare e/o disabilità.

 

Lorenzo frequenta una scuola elementare pubblica che si rifà al modello “Senza zaino” (www.senzazaino.it) in cui l’attività didattica è organizzata in gruppi e ci sono molte attività pratiche. Proprio la tipologia di modello è molto inclusiva di per sé perché sono rispettati con più facilità i tempi di ciascun bambino. Gli insegnanti sono stati sempre molto accoglienti ed inclusivi. Lorenzo non ha incontrato barriere od ostacoli particolari, se non le difficoltà e lentezze collegate alla leggera compromissione delle funzioni esecutive collegata alla Duchenne. La sua maggiore lentezza nell’apprendimento è stata accolta nella normalità dei ritmi didattici del metodo senza zaino

Dal momento che Lorenzo conosce il nome della patologia e che ha una difficoltà ai muscoli che comporta debolezza, ma non sa ancora quanto possa impattare nella sua vita, abbiamo fatto la scelta di non esplicitare ancora agli altri compagni la patologia ma solo le sue difficoltà muscolari. E’ nostra intenzione realizzare un percorso di sensibilizzazione,, con il supporto dell’associazione, il prossimo anno quando inizierà la scuola secondaria di primo grado e i segni della patologia saranno più evidenti.  Lorenzo è mediamente accettato nel gruppo classe, ama stare in piccoli gruppi e, laddove le attività diventano troppo faticose o “agitate”, riesce ancora a trovare le sue strategie di compensazione per stare nel gruppo.

Gli insegnanti sono stati coinvolti in un incontro con la psicologa di Parent Project ad inizio ciclo scolastico e si sono sempre dimostrati disponibili a consultare materiale descrittivo messo a disposizione. Non c’è mai stato nessun problema o impedimento nei giorni in cui Lorenzo è stato assente per visite/esami. Gli insegnanti sono stati sempre molto accoglienti e quando ne hanno ravvisato la necessità, hanno sempre realizzato lezioni a distanza