Soy Marco y estoy en segundo año de secundaria. Mi experiencia escolar es positiva. Cuando comencé sexto curso encontré las primeras dificultades. No podía acceder a mi aula porque había un escalón demasiado alto para mi silla de ruedas eléctrica, pero con la ayuda de mis profesores, encontramos una ruta alternativa para evitar las barreras arquitectónicas.
Además, para aprender más sobre todos los problemas relacionados con la distrofia muscular de Duchenne, mis profesores y compañeros de clase participaron en una actividad organizada por el Centro de Escucha de Duchenne de la asociación Parent Project. Por lo tanto, no fue necesario cambiar de aula, porque los profesores encontraron una grande y espaciosa. La escuela compró un escritorio ergonómico adaptado a mi silla de ruedas eléctrica, una computadora portátil y para las clases de música un teclado que podía tocar en lugar de una flauta.
Al principio, mis compañeros de clase no sabían nada sobre mi enfermedad. Cuanto tuve más confianza, comencé a hablarles sobre Duchenne. Su actitud ha sido acogedora y siempre están dispuestos a ayudarme. La inclusión escolar es un tema muy importante, y creo que la digitalización puede ser muy útil en este sentido. En mi caso, utilizamos la pizarra interactiva y el ordenador portátil durante la clase. Creo que la tecnología puede ser cada vez más útil para aquellos que tienen dificultades físicos o incluso cognitivos.
El cambio constante de los profesores de apoyo dificulta la continuidad en el proyecto educativo y didáctico. Tener que empezar de nuevo cada año, explicando los problemas y el potencial de mi hija, es una pérdida de tiempo y de esfuerzo. La preparación y especialización de los profesores de apoyo marcan la diferencia para una buena educación, pero desafortunadamente, los profesofes normalmente carecen de formación especializada y la buena voluntad no es suficiente.
Comparado con los problemas mencionados anteriormente, y debido a las regulaciones sobre centros escolares, la familia no puede hacer mucho. Gracias a la asociación, cada año intentamos conseguir nuevos profesores de apoyo y material informativo sobre la patología. Siempre hemos intentado explicar nuestra situación como familia, con todas sus variables y solicitando más reuniones a lo largo del año para controlar el rendimiento escolar. Nuestro objetivo era hacer un balance de la situación de inclusión con los compañeros de clase.
Durante el período de la escuela primaria, Sarah siempre ha participado en todas las actividades con la organización en grupos pequeños y con la mediación de adultos o padres. Durante la escuela secundaria, no hubo atención particular por parte de los profesores hacia la inclusión. De hecho, tuvimos que pedir en varias ocasiones que Sarah pudiera tener un compañero de clase cerca, en lugar de solo tener al profesor de apoyo. Sarah tiene un programa personalizado, y sigue todas las asignaturas pero con el tiempo adaptado a sus necesidades. A menudo usamos material de Erickson, aplicaciones de la asociación de dislexia que ayudan a Sarah a estudiar en mapas y textos simplificados.
El 23 de noviembre de 2023, durante la conferencia de prensa del proyecto «Donne, Salute e Rarità», UNIAMO presentó su papel en el proyecto Erasmus+ «EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA”, cofinanciado por la Unión Europea.
La conferencia de prensa ha dado inicio a un proyecto que continuará en 2024 y que se centra en la importancia de aplicar medidas de prevención para el mundo femenino y la medicina de género. Durante el evento, UNIAMO presentó algunos proyectos en los que está involucrado, incluido el proyecto Erasmus+, y destacó lo que se ha hecho hasta ahora y los recursos que se han desarrollado.
Los principales obstáculos para el correcto desarrollo de la educación de mi hijo fueron: físicos (debilidad muscular y agotamiento), auditivos (hipoacusia neurosensorial), visuales (diplopía), disfasia receptiva, dislalias, epilepsias (crisis de ausencia). Se adoptaron algunas soluciones: en primaria, terapia física y fisioterapia, logopeda. En secundaria, adaptación del acceso a las asignaturas, exámenes tipo test, análisis antes del comienzo de la clase, ordenador para facilitar sus tareas y más tiempo durante los exámenes.
Los profesores conocían la enfermedad de mi hijo. Pero no se implementaron metodologías ni se llevaron a cabo actividades de concienciación para mejorar la inclusión de mi hijo en el aula. El único protocolo de emergencia era llamarnos y llamar al 112 y trasladarlo a su hospital de referencia. Mi hijo ha sufrido mucha discriminación. Finalmente, sus compañeros de clase lo dejaron de lado. Los profesores también se quejaban de que mi hijo faltaba mucho a clases.
Las escuelas deben incorporar un asistente en clase para ayudar a las personas afectadas a tomar notas, tareas, etc. Además, es necesaria mayor flexibilidad para asistir o no a clases y exámenes, y responder y analizar las necesidades de cada estudiante.
Cuando se diagnostica una enfermedad rara, como fue el caso de nuestra hija Romane, que tiene el síndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers, el mundo se detiene. Tuvimos que rediseñar la vida que habíamos imaginado y plantearnos de nuevo nuestro futuro. La escuela es el primer gran paso en la vida de un niño y fue nuestra mayor fuente de preocupación: ¿Cuándo debería ir nuestra hija a la escuela? ¿Con qué frecuencia? ¿Se adaptará? ¿Es la escuela convencional adecuada para ella?
Tenemos la suerte de que Romane asiste a una escuela donde la inclusión no es solo una palabra, sino un desafío diario, un valor compartido por todos. Romane comenzó la escuela infantil como todos los demás niños, rodeada de un personal atento y cuidadoso, y nunca ha dejado de progresar y florecer. La escuela inclusiva es una oportunidad para Romane, pero también es una oportunidad para todos los que la rodean, niños y adultos, que aprenden con ella sobre la diversidad, la tolerancia y el respeto. Con su sonrisa y su alegría de vivir, Romane está cambiando la forma en que vemos la enfermedad y la discapacidad.
El pasado 29 de septiembre, Federación ASEM presentó a la red de profesionales del movimiento asociativo de las enfermedades neuromusculares el proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA , cofinanciado por la Unión Europea y coordinado por la Fundación Isabel Gemio (España), con los siguientes socios: Uniamo Federazione Italiana Malalttie Rare (Italia), Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia) , Universidade de Évora (Portugal), Foundation for Rare Diseases (Francia) y CEIP Clara Campoamor (España).
El Proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA está destinado a la creación de una red para la cooperación, la mejora de la metodología de trabajo y de las actividades y prácticas de las organizaciones e instituciones especializadas en enfermedades raras. Además, la iniciativa desarrollará la capacidad de las organizaciones de trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, para atender las distintas prioridades y necesidades, y para generar un cambio en los métodos educativos para los estudiantes que padecen estas patologías.
Federación ASEM presentó esta iniciativa a sus entidades miembro en el pasado Encuentro de la Red ASEM celebrado en Madrid, donde las y los profesionales y representantes de las entidades federadas pudieron conocer de primera mano los objetivos y actividades que se están desarrollando a través de este proyecto europeo en el que participamos junto a la Fundación Isabel Gemio y las demás entidades europeas que conforman el partenariado.
Durante la educación primaria, a los 6 años, descubrí que algo iba mal porque me caía constantemente siempre que caminaba o corría. Cuando cumplí 10 años, dejé de andar y empecé a utilizar la silla de ruedas. En ese momento, me di cuenta de las numeras barreras arquitectónicas que existen. Mis compañeros de clase me ayudaron mucho y jugaban conmigo. En ocasiones, los profesores no sabían cómo actuar conmigo, pese a estar al corriente de mi enfermedad. Es necesario contar con las herramientas y el conocimiento para poder tratar a los niños que padecen este tipo de enfermedades.
Es imprescindible mostrar cierta predisposición para conseguir incluir a todos los estudiantes, no es suficiente asistir a clase. Todos podemos participar, siempre que se adopten las medidas necesarias y se mejore la accesibilidad. Aprender juntos es posible, sin distinciones.
La distrofia muscular es una enfermedad degenerativa, lo que requiere un seguimiento constante. Es fundamental conocer tus capacidades y tu potencial. Dentro del sistema educativo, debemos centrarnos en nuestras habilidades y dejar a un lado las carencias. Tenemos que potenciar la autoestima de los jóvenes y enseñarles que está bien pedir ayuda. Todos necesitamos ayuda en algún momento.
El principal obstáculo que dificultó el desarrollo educativo de mi hijo fue visibilizar las necesidades y el apoyo que mi hijo necesitaba, y la evolución que iba a sufrir con los años. La accesibilidad, la necesidad de apoyos educativos como por ejemplo en primer momento de la Auxiliar Técnico Educativo (ATE). Nosotros como familia en el momento de la escolarización hicimos presión y buscamos apoyo para que nuestro hijo tuviera todos los recursos necesarios…no fue un proceso fácil. No obstante, se efectuaron las mejoras de accesibilidad: rampas, baños adaptados, ascensor. Y se solicitaron el ATE y los demás apoyos educativos como el Pedagogo Terapéutico, Audición y Lenguaje. Desde el primer momento tanto los profesores y el personal del centro conocía la patología, decidimos desde un primer momento normalizar la situación y intentar hacer las cosas los más fáciles posibles para todas las partes. De igual manera cada vez que se incorpora algún docente a los diferentes ciclos educativos se le hacia llegar la información de la patología y también el momento actual en él se encontraba mi hijo y siempre se comunicaba cualquier cambio en su salud.
La comunicación con el centro además de ser fluida era en ambos sentidos, siendo muy participativos como familia en el Centro Educativo. Se implantaron metodologías para conseguir la mejor adaptación en cada momento, y fueron aumentado cuando los síntomas se fueron agravando. Como ejemplo: Adaptación del tiempo de los exámenes, y tareas como adaptación de las tareas para casa. Además, se llevaron a cabo actividades de sensibilización de su patología y de las personas con discapacidad y el colegio participa todos los años en la Carrera Solidaria de sensibilización de las Enfermedades Neuromusculares. En el aula donde cursaba el Tutor o la Tutora, disponían además de mi teléfono directo, una tarjeta identificativa con la patología y medicamentos peligrosos, como cuando empezó a tener problemas cardiacos se tenía información de cómo actuar a través de informes médicos. L os alumnos conocían su patología y como crecieron juntos eran conscientes de los cambios que sufría años tras años, y siempre que algún alumno o familia se interesaba, nosotros no teníamos problema en contestar para así pudieran conocer esta Enfermedad Rara. Nosotros quisimos enseñar no esconder. Afortunadamente no sufrió discriminación más allá de algo muy puntual.
Con respecto a la digitalización, considero que es un tema difícil, pero que es útil está claro. La dificultad está en la elección de los dispositivos y programas. El ordenador y la Tablet han ayudado a mi hijo en su aprendizaje, pero de forma muy limitada. Para mí la importancia recae desde el principio en confeccionar una ruta educativa juntos a la familia para mantener una relación dinámica con las familias, conocer la situación del alumno en todos los procesos y sobre todo que el alumno tenga cubiertas todas la necesidades tanto los recursos humanos como los apoyos técnico.
El domingo 1 de octubre, en Treviso, Parent Project presentó el proyecto ‘EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: la inclusión de jóvenes con enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras en la educación’, cofinanciado por la Unión Europea.
El proyecto, cuyo objetivo es promover la inclusión y la integración escolar de los jóvenes con enfermedades neuromusculares, se presentó en el marco del encuentro territorial sobre distrofia muscular de Duchenne y Becker, organizado junto con el ayuntamiento de Treviso.
Al evento asistieron numerosas familias, pacientes, clínicos, así como representantes institucionales de la zona. Fue una excelente oportunidad para acercar a los pacientes este problema común a todos los niños. Cada uno de ellos tiene una historia que contar y experiencias vitales que compartir, y esto puede ser un punto de partida más para concienciar aún más sobre el tema de las enfermedades raras y la inclusión escolar.
Mi hijo Joany, de 9 años, padece una enfermedad neurológica muy grave conocida como síndrome de Ondine. Tiene periodos en los que no puede respirar, por lo que hay que traqueotomizarle y conectarle a un respirador cuando lo necesita. Le ocurre sobre todo por la noche, y en ocasiones durante el día.
Cuando se matriculó en el colegio, preparamos todo lo necesario con antelación para evitar cualquier problema. Tuvimos que llevar a cabo varios trámites con el departamento correspondiente, formar a un asistente personal, informar al colegio, y siempre cumpliendo los plazos. Empezamos a prepararlo todo 10 meses antes de su primer día de guardería.
También nos aseguramos de que la escuela y el equipo docente contara con toda la información disponible sobre la enfermedad y sus limitaciones, pero siempre transmitiendo un mensaje de tranquilidad. Entendemos que puede ser estresante acoger a un niño con una enfermedad rara muy específica y por ello, nos aseguramos de preparar todo para la llegada de Joany a la escuela.
Mi principal consejo para los padres es que preparen la escolarización de sus hijos con antelación, para poder anticiparse a los cambios. No dudéis en comunicaros con los profesores y tranquilizarles. Lo diferente, lo que no se conoce, es lo que asusta a la gente.
Siempre he encontrado obstáculos en el aula, principalmente barreras físicas. Los profesores eran conscientes de mi enfermedad, porque era necesario entregar certificados médicos en el colegio que demostrarán la veracidad de mi diagnóstico. Sin embargo, no se implementaron metodologías ni actividades para mejorar la inclusión, ni se desarrolló ningún protocolo de emergencia. Tampoco se realizaron cambios en el aula. En ocasiones, cuando sufría un ataque de tos o sincope, tenía que abandonar el aula, perdiéndome toda la lección.
Mis compañeros también eran conscientes de mis patologías. Hasta el tercer año de instituto, la actitud de mis compañeros hacia mi situación era muy negativa, salvo un par de excepciones. Sufría episodios de acoso diarios, con mensajes en lo que se ponía en duda la gravedad de mis enfermedades. Los profesores presenciaron el acoso en alguna ocasión, y no hicieron nada para protegerme. Afortunadamente, en los últimos dos años se ha producido un cambio. Quizá el detonante haya sido que mi salud se ha deteriorado drásticamente y es más evidente a simple vista (aunque mis patologías pertenecen al grupo de enfermedades conocidas como “invisibles” porque afectan principalmente a los órganos internos). En cualquier caso, ahora todos muestran una actitud más comprensiva y colaborativa.
A pesar de los justificantes y los certificados, el colegio dudaba si mis ausencias respondían realmente a problemas de salud, visitas al médico u hospitalizaciones. En los últimos dos años de instituto, no obstante, fueron más flexibles con los deberes y también me permitieron retrasar algunas entregas y actividades. Además, cuando me reincorporaba al colegio, los profesores se aseguraban de que tenía los apuntes y el material que habían repartido en clase. En la universidad, una vez finalizada la pandemia, me permitieron seguir realizando los exámenes a distancia.
Considero que la digitalización es realmente útil para mejorar la inclusión en el aula de las personas con enfermedades raras, especialmente para aquellos con movilidad reducida en las extremidades superiores, en la cabeza, o tienen problemas de atención. Durante la pandemia, la educación a distancia me ha permitido continuar mis clases con normalidad. En términos generales, creo que el modelo de educación semipresencial fomenta la inclusión, la integración y la socialización de los estudiantes con enfermedades raras y otras enfermedades.
Rencontres RARE se ha convertido en una cita ineludible para todos los implicados en el mundo de las enfermedades raras: administración pública, representantes de pacientes, profesionales de la salud y la investigación, además de empresas farmacéuticas, dispositivos médicos y tecnología sanitaria. La conferencia, que se celebra bianualmente, se ha convertido en un foro de reflexión que pone especial atención a la investigación en las distintas fases de la vida del paciente (diagnóstico, desarrollo de soluciones terapéuticas, innovaciones organizativas y sociales, etc.) El tema central de este año es «Del territorio a Europa» y «El vínculo entre asistencia e investigación», con el fin de reforzar la coordinación y la colaboración entre los agentes locales y europeos, y fortaleciendo el vínculo fundamental que existe entre asistencia e investigación. El congreso se celebró en tres puntos clave:
- el auditorio, que acogió las intervenciones de los ponentes.
- el ágora, donde los ponentes pudieron describir su misión en el campo de las enfermedades raras.
- la sesión de pósters.
El papel de Fondation Maladies Rares consiste en el desarrollo de materiales y recursos educativos digitales que faciliten la acción docente de los profesores y les permitan desarrollar su labor diaria con normalidad y con una mayor inclusión del alumno en la dinámica del aula.Para llevar a cabo dicha labor, contamos con la colaboración de algunos investigadores financiados en el marco de nuestra convocatoria nacional en Ciencias Sociales y Humanidades, del Teletón AFM y del INSHEA (Institut national supérieur formation et recherche – handicap et enseignements adaptés).
Mi hijo Lorenzo asiste a un colegio público de primaria que sigue el modelo “sin mochila” (www.senzazaino.it), donde la enseñanza se organiza en grupos y se realizan numerosas actividades prácticas. Este modelo favorece la inclusión porque se tiene en cuenta el tiempo que cada niño necesita. Los profesores siempre se han mostrado muy cercanos y comprensivos. Lorenzo no ha encontrado ningún obstáculo concreto, salvo las dificultades y problemas asociados al deterioro leve de las funciones motoras provocado por Duchenne. El método de enseñanza sin mochila adaptó los ritmos de enseñanza a su velocidad de aprendizaje.
En el momento que descubrimos la enfermedad de Lorenzo y las dificultades que conlleva, como el debilitamiento muscular, tomamos la decisión de explicar sus necesidades motoras al resto de compañeros, aunque nos reservamos cierta información sobre la enfermedad. El próximo año, cuando empiece educación secundaria y la enfermedad sea más evidente, queremos que su entorno tome conciencia, con la ayuda de la asociación. Lorenzo cuenta con el apoyo de la mayoría de sus compañeros. Le gusta estar en grupos reducidos. Y cuando las actividades requieren demasiado esfuerzo, siempre encuentra la manera y las estrategias para trabajar en equipo.
Los profesores se reunieron con el psicólogo de Parent Project al inicio del curso lectivo y siempre han mostrado interés por los materiales descriptivos de consulta disponibles. Nunca hemos tenido ningún problema cuando Lorenzo se ha tenido que ausentar de clases o de algún examen. Los profesores siempre han sido compresivos cuando ha sido necesario y nos han facilitado el aprendizaje a distancia.
Durante mi carrera profesional, es decir, 35 años como profesor de educación especial, 16 de los cuales he sido director del Évora ICT Resource Centre, siempre ha sido una prioridad entender al estudiante como persona. He buscado soluciones y materiales para promover el desarrollo y la participación social activa, utilizando todos los recursos disponibles en sus vidas.
El respeto y la responsabilidad por el bienestar de los estudiantes que padecen enfermedades raras requiere de un equipo multidisciplinar que tenga como objetivo la inclusión completa de la persona/estudiante. Por lo tanto, resulta esencial escuchar al estudiante, atendiendo a sus palabras y a su lenguaje corporal. De esta forma, podremos encontrar soluciones para adaptar los distintos entornos a sus características.
El miércoles, 3 de mayo de 2023, la Fundación Isabel Gemio presentó en CaixaForum Madrid los proyectos cofinanciados por la Unión Europea que actualmente coordina y el documental «Manual Básico de Resiliencia», gracias a la colaboración y apoyo de la Fundación «La Caixa».
Isabel Gemio, anfitriona del evento, explicó a las más de 200 personas reunidas los objetivos del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA. Afectados por enfermedades raras, familiares, periodistas y representantes del gobierno de la Comunidad de Madrid descubrieron que este proyecto ayudará a los alumnos que sufren estas patologías a alcanzar el éxito educativo. Durante el proceso, el partenariado que conforma el proyecto promoverá la concienciación social sobre enfermedades raras y la necesidad de contribuir a la investigación científica.
Tras la proyección del documental, muchas personas se acercaron al equipo de la Fundación Isabel Gemio para conocer más información sobre el proyecto. El evento fue una gran oportunidad para ampliar nuestra red de voluntarios y recoger opiniones y comentarios de personas afectadas y profesionales del sistema educativo.
En mi caso, los colegios siempre estaban adaptados a mis necesidades, por lo que no había barreras físicas. Además, el colegio me facilitó un asistente personal de tercera persona. La mayoría de las veces, los profesores y el colegio mostraron su interés en mi enfermedad y me facilitaron todo lo que necesitaba. El colegio no conocía previamente mi enfermedad, pero se esforzaron por saber más sobre ella. Siempre ha existido una comunicación fluida entre el centro y mi familia para actuar ante cualquier imprevisto.
El colegio decidió organizar un calendario de forma que siempre hubiese un compañero a mi lado para ayudarme en caso de que lo necesitara. También participaba en las actividades extraescolares. Sin embargo, en las excursiones, siempre viajaba en un transporte aparte, por lo que no me sentía muy incluida. Mi mesa siempre estaba adaptada a mi condición, de acuerdo con mis necesidades en cada momento. Mis compañeros conocían mi enfermedad, eran agradables, pero no se involucraban demasiado. De hecho, hoy en día no tengo relación con ningún compañero/a de etapas educativas. En alguna ocasión sentía un poco de aislamiento, pero no se implantaron soluciones. No obstante, los profesores y el colegio siempre me ayudaron cuando tenía una cita médica. Estaban dispuestos a cambiar la fecha de los exámenes, facilitarme los apuntes o preparar una clase de apoyo.
Creo que la digitalización es muy útil. Cuando yo era estudiante, la educación semipresencial no era algo muy común, pero creo que hubiera sido muy útil para mí. En la Universidad, comencé a utilizar un sintetizador de voz, que me permitía elaborar apuntes con mi voz.
A lo largo de mi educación, me he enfrentado a numerosas barreras físicas. Me desplazo en silla de ruedas y, la mayoría de las veces, las aulas no están adaptadas. En algunas ocasiones, se decidía trasladar el curso a aulas accesibles, que se encontraban al nivel del suelo. Pero, otras veces, simplemente me han propuesto que abandonara el centro.
Tanto el centro como los profesores conocían mi patología. En España, es necesario entregar un informe médico cuando realizas la matricula. Sin embargo, la comunicación del centro con mi familia no era muy fluida. Tampoco se organizaron actividades o se adaptaron metodologías para mejorar la inclusión o generar conciencia sobre mi enfermedad. En cualquier caso, mis compañeros me ayudaron y mostraron su apoyo en todo momento. Personalmente, la discriminación se produjo por parte del centro y de algunos profesores.
La digitalización tiene sus beneficios y sus contras. Por un lado, tienes la oportunidad de organizar el tiempo a tu gusto. Pero, al mismo, tiempo, la digitalización puede hacer que te aísles de la sociedad. En cualquier caso, yo estoy muy contenta con los resultados.